witam
jestem ojcem córki Madzi, która przez pewien okres znajdowała się pod opieką tego hospicjum. w czasie opieki nad moją córką nie miałem żadnych zastrzeżeń co do podejścia opiekunów i lekarzy za co bardzo im dziękuję. Po dziewięciu miesiącach opieki nad naszą córką hospicjum stwierdziło, że nasza córka jest w zbyt dobrym stanie aby się nią zajmować i co najważniejsze znajdujemy się zbyt daleko od siedziby hospicjum, i aby zgłosić się do nich gdy stan Madzi ulegnie znacznemu pogorszeniu ( muszę zaznaczyć, że choroba mojej córki była chorobą regresywną, genetyczną, nieuleczalną). Madzie była naszą drugą córką. Pierwsza jest zdrowa. Nasza trzecia córka jest niestety chora na tą samą chorobę co Madzia i w momencie kiedy obie były w kiepskim stanie moja Żona która wszystkim się zajmowała poprosiła o pomoc hospicjum. Ku naszemu zaskoczeniu hospicjum odmówiło nam pomocy. Madzia zmarła 15.03 2015 . Nie obwiniam o jej śmierć hospicjum, tylko pytanie brzmi : kiedy ten stan był na tyle odpowiedni aby hospicjum w końcu zaopiekowało się naszą córeczką. Po pewnym czasie po pogrzebie Madzi okazało się, że moja żona jest w ciąży. Urodziła nam się córeczka Hania. Niestety okazało się, że jest również chora. Bóg nie chciał aby przebywała z nami zbyt długo 26.05.2017 umarła. Nawet nie zastanawialiśmy się czy zgłosić się do hospicjum, ponieważ znaliśmy odpowiedź z góry. Na szczęście jest z nami pierwsza, zdrowa córka, i jej siostra chora na chorobę o której mówię od początku, a jest to choroba canavan. Jeśli pytacie czy zgłosimy ją do hospicjum odpowiadam nie. dlaczego? okazało się , że jeśli chore dziecko jest medialne odległość nie ma znaczenia a jeżeli jesteś anonimowy to już ma . Czy potrzebujemy pomocy? Na dzień dzisiejszy nie. Czy piszę to w gniewie i odwecie ? Nie! Po prostu stwierdzam fakty. Nie podaję swojej tożsamości bo nie interesuję mnie nic poza tym co powiedziałem. Dlaczego to piszę? Ponieważ oczekuję refleksji ze strony osób decydujących w tej fundacji. Czy fundacja pomaga dzieciom? TAK! Mamy takie szczęście, że trafiliśmy na osoby, które świetnie się zajmują naszą córeczką. W tym wpisie kieruję im najserdeczniejsze podziękowania, osobom zajmującym się obecnie jak i wcześniej naszą córeczką. Konkludując pomagajcie dzieciom potrzebującym pomocy .Argument odległości upadł właśnie w ostatnich dniach. pytanie dla was brzmi: czy medialność - czy powołanie?
